Expertise citoyenne en santé : de la professionnalisation des patients-experts à leur légitimité dans la formation des soignants et la recherche en cancérologie

Le projet en bref

Année de début : 2021 Année de fin : 2024

Présentation de l'enquête

La recherche porte sur l’expertise citoyenne en santé et la place croissante des patients et associations de malade dans la gouvernance du système de soins. Nous faisons le constat et ce plus particulièrement dans le champ de la cancérologie, de l’émergence de trois grands mouvements qui nous semble traduire les problématiques liées à l’intégration de l’expertise citoyenne dans le système de santé. Trois grands axes de recherche sont ainsi privilégiés :

1/ la professionnalisation des patients dits experts : Nous souhaitons ici comprendre qui sont ces (ex)malades qui transforment leur expertise en compétences, identifier les lieux où sont recrutés ces (nouveaux) professionnels et observer quelle type reconnaissance et légitimité ils reçoivent ?
2/ la question de leur légitimité dans la formation des soignants
Il s’agit d’analyser par quels processus les enseignements en santé ont intégré le patient-formateur dans l’enseignement et quelles modifications peut-on mesurer sur la pratique des soignants, sur la relation médecin-patient ?
3/ leur présence plutôt faible dans la recherche
Enfin, nous nous intéressons aux recherches qui intègrent des patients en cancérologie pour mesurer quels sont leurs niveaux d’intervention et comprendre ce que recouvre la notion de co-chercheur.

Ce projet doit permettre de mieux connaître la place des patients-experts et des communautés de patients dans l’ensemble des dispositifs de la lutte contre le cancer. En travaillant avec des patients et associations de patients, nous pourrons reconstruire les trajectoires des patients dits experts jusqu’à leur professionnalisation (pour certains), comprendre leur engagement (dans la formation des soignants, dans la recherche) dans la lutte contre le cancer. Il nous semble que ce projet, en y intégrant une comparaison internationale (avec le cas de Montréal), pourra permettre d’apprécier le niveau de démocratie sanitaire et de poser les jalons pour faciliter son institutionnalisation.

Traitement des données

Nous ferons deux types d’usage des données rassemblées dans le cadre de cette enquête. Nous allons d’une part les analyser et publier dans des revues les interprétations que nous en faisons. D’autre part, nous nous appuierons sur ces données et leurs analyses pour présenter, en dehors de l’université, la démarche et les résultats de l’enquête, afin qu’ils soient accessibles au plus grand nombre.

Mais dans tous les cas, aucune communication ou publication ne fera mention de l’identité (nom, lieux, détails permettant de les identifier) des personnes ayant participé à l’enquête (adultes et enfants).

Partage et conservation des données

Seules les membres de l’équipe de recherche auront accès aux données durant l’enquête et son traitement.

Les données sont conservées sur des supports protégés par les membres de l’équipe de recherche jusqu’à la fin de sa publication. Après quoi, les données seront archivées et pourront éventuellement faire l’objet, à l’avenir, de nouvelles analyses par au moins un des membres  de l’équipe de recherche.

Base juridique

La collecte et l’usage des données dans les laboratoires de recherche obéit aux Règlement général de protection des données personnelles (RGPD, en vigueur depuis mai 2018), sous couvert de leur mission de service public. Les participant.es y contribuent librement, ils/elles sont informé.es de ce que nous faisons dans le cadre de cette enquête et de leurs droits au sujet des données qui les concernent.

Droits des enquêté.es

La participation à cette enquête est libre et consentie. Chaque participant·e peut à tout moment poser des questions à propos de l’enquête, demander à ce que les données le/la concernant lui soient communiquées, voir demander à les modifier ; ou plus largement échanger avec l’équipe de recherche en écrivant à la responsable de l’enquête.

Ils/elles peuvent contacter directement le Délégué à la Protection des Données à l’adresse suivante :

  • DPD, 2 rue Jean Zay – Bâtiment Ariane 4, 54519 Vandoeuvre-lès-Nancy Cedex

dpd.demandes@cnrs.fr

A noter enfin qu’il leur est possible de déposer une plainte auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) si elles ont le sentiment que leurs droits n’ont pas été respectés,

ou en écrivant à l’adresse suivante :

  • CNIL, 3 Place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 Paris Cedex 07

Financement

Mis en œuvre par des membres de l’Université de Bordeaux, le projet bénéficie d’un financement apporté par :

  • CRNA
  • SIRIC BRIO

Membres de l'équipe

Centre Émile Durkheim

  • Béatrice Jacques (dir. du projet) (MCF sociologie, Faculté de sociologie, Univ. de Bordeaux)
  • Marine Delaunay (post-doctorante)

SIRIC BRIO

  • N. Caplet  (Responsable communication, médiation scientifique et implication des patients SIRIC BRIO et animatrice de ASPERON and Co)

Ligue contre le cancer 33

  • Marie Daspas, directrice de la Ligue 33
  • Maryline Moze-Ladroitte, chargée de missions, Ligue 33
  • Guy Kantor, Pr en cancérologie, Ligue 33

Mots-clés

Patients-experts, cancer, professionnalisation, institution de soins, enseignement, recherche