Démocratie participative et expertise citoyenne en santé : quelles places et quels rôles pour les patients-experts et co-chercheurs en cancérologie, pour quelle reconnaissance ?

Le projet en bref

Année de début : 2020 Année de fin : 2021 Porteur·se(s) du projet : Béatrice Jacques

Présentation de l'enquête

En France, c’est la loi Kouchner (2002), qui permet véritablement de repenser les droits des patients et qui introduit la notion de « démocratie sanitaire » structurée autour de droits individuels (être acteur de sa santé) et de droits collectifs (être acteur de la santé). Les associations de patients et/ou d’usagers du système de santé et des (ex)malades vont progressivement jouer plusieurs rôles, celui de soutien et d’information aux malades et aux proches, mais aussi « de production, d’analyse, de mise en débat et mise en circulation de savoirs issus de l’expérience, du monde médical et scientifique » (Bouchard, 2017 : 7). Plus globalement, ils ont pour tâche de représenter les malades dans les institutions de soins et les agences d’Etat. Enfin, certains investissent la recherche biomédicale en participant aux différentes étapes du processus des essais ou pour les associations, en la finançant directement. Plusieurs termes expriment aujourd’hui l’émergence d’un patient-expert, comme ceux de patient-partenaire, de pair-aidant, de peer support workers… ou encore de co-chercheur. C’est précisément deux de ces rôles désormais joués par les patients en cancérologie qui vont nous intéresser. Nous souhaitons donner une perspective comparative à ce projet en nous intéressant à l’expérience québécoise du CHUM et de la Faculté de Médecine de Montréal.

Traitement des données

Nous ferons deux types d’usage des données rassemblées dans le cadre de cette enquête. Nous allons d’une part les analyser et publier dans des revues et collections scientifiques les interprétations que nous en faisons. D’autre part, nous nous appuierons sur ces données et leurs analyses pour présenter, en dehors de l’université, la démarche et les résultats de l’enquête, afin qu’ils soient accessibles au plus grand nombre.

Partage et conservation des données

Seules les membres de l’équipe de recherche auront accès aux données durant l’enquête et son traitement.

Les données sont conservées sur des supports protégés par les membres de l’équipe de recherche jusqu’à la fin de sa publication. Après quoi, les données seront archivées et pourront éventuellement faire l’objet, à l’avenir, de nouvelles analyses par au moins un des membres  de l’équipe de recherche.

Base juridique

La collecte et l’usage des données dans les laboratoires de recherche obéit aux Règlement général de protection des données personnelles (RGPD, en vigueur depuis mai 2018), sous couvert de leur mission de service public. Les participant.es y contribuent librement, ils/elles sont informé.es de ce que nous faisons dans le cadre de cette enquête et de leurs droits au sujet des données qui les concernent.

Droits des enquêté.es

La participation à cette enquête est libre et consentie. Chaque participant.e peut à tout moment poser des questions à propos de l’enquête, demander à ce que les données le/la concernant lui soient communiquées, voir demander à les modifier ; ou plus largement échanger avec l’équipe de recherche en écrivant à la responsable de l’enquête.

Ils/elles peuvent contacter directement le Délégué à la Protection des Données à l’adresse suivante :

→ DPD, 2 rue Jean Zay – Bâtiment Ariane 4, 54519 Vandoeuvre-lès-Nancy Cedex
→ dpd.demandes@cnrs.fr

La participation à cette enquête est libre et consentie. Chaque participant.e peut à tout moment poser des questions à propos de l’enquête, demander à ce que les données le/la concernant lui soient communiquées, voir demander à les modifier ; ou plus largement échanger avec l’équipe de recherche en écrivant à la responsable de l’enquête.

Ils/elles peuvent contacter directement le Délégué à la Protection des Données à l’adresse suivante :

→ DPD, 2 rue Jean Zay – Bâtiment Ariane 4, 54519 Vandoeuvre-lès-Nancy Cedex
→ dpd.demandes@cnrs.fr

Financement

Mis en œuvre par des membres de l’Université de Bordeaux, soutenu par le Centre Émile Durkheim, le projet bénéficie également de financements apportés par :

  • Le SIRIC BRIO
  • CRNA

Membres de l'équipe

Centre Émile Durkheim :

Béatrice Jacques (dir. Du projet) (MCF sociologie, Faculté de sociologie, Univ. de Bordeaux)

Agathe Écotière (chargée d’études sociologiques)

SIRIC BRIO :

N. Caplet  (Responsable communication, médiation scientifique et implication des patients SIRIC BRIO et animatrice de ASPERON and Co)

Mots-clés

cancer, Patients-experts, dissémination des connaissances, recherche.