« J’ai théorisé ma vie avec la maladie » ou comment transformer l’expérience du cancer en métier 

« J’ai théorisé ma vie avec la maladie » ou comment transformer l’expérience du cancer en métier 

Béatrice Jacques (Centre Émile Durkheim / Université de Bordeaux)

En France, l’apparition d’« un projet politique » sur les droits des personnes malades (Bousquet et Ghadi, 2017) débute avec la loi Kouchner (2002), qui a permis de repenser les droits des patients et qui a introduit la notion de « démocratie sanitaire ». Si les associations de patients ont longtemps joué un rôle important dans « la mise en débat et la mise en circulation de savoirs issus de l’expérience, du monde médical et scientifique » (Bouchard, 2017 : 7), l’émergence il y a une quinzaine d’années d’un corps de patients professionnalisés (qui intègrent des équipes de soin d’abord en santé mentale (Demailly, 2014)), réinterroge l‘intégration des patients dans le système de santé. Ce mouvement plus récent en oncologie, questionne les processus de transformation de l’expérience de la vie quotidienne avec un cancer en un métier qui peut s’exercer dans trois domaines (le partenariat avec des équipes de soin, la formation des professionnels de santé et l’intégration d’équipes de recherche); interroge le statut des savoirs expérientiels et la production d’injustices épistémiques et invite le chercheur à repenser sa démarche de recherche (« jamais rien sur nous, sans nous »).

Discutantes : Morgane Martin (Doctorant·e en sociologie au Centre Émile Durkheim) & Fabienne Hejoaka (Anthropologue).